血球貪食症候群についての情報をシェアしています。

2年ほど前から、血球貪食症候群だったこと、そして脳症から学習障害となったことなどをブログに出し始めました。2020年にはYouTubeもはじめ、素人編集ながら、ぼちぼちとチャンネル登録もいただき現在では400名を超える方にご登録いただいています。ありがとうございます!

 

情報発信している理由

血球貪食症候群については、分かっていないことが多いそうで、いまだに医療の世界でも情報が少ないそうです。当然ネットで調べたところで、症例も含めて得られる情報は本当に限られています。

私は、中学三年生の時に【血球貪食症候群】という病気になり、その時に併発した脳症で脳に損傷を受けました。15歳で3歳児の知能に戻り、肢体不自由となり、構語障害も残りました。

現在は発達障害と高次脳機能障害とともに、3児の母として、そして自分で仕事もしながら暮らしています。

私の症例や、得た情報など少しでも誰かのお役に立てれば…と思い、noteというサイトにも記事を上げています。


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当事者だからこそ

私の場合、発達障害の中でも学習障害(LD)の症状が顕著であり、ディスレクシアと上手く付き合っていく方法を模索しながら、「生きづらさ」「学びづらさ」の中で学校教育の荒波をくぐりぬけてきました。

大きくなって赤ちゃんからの発達をやり直した私だからこそ、そして発達障害(学習障害・LD)、高次脳機能障害というギフトをいただいたからこその経験を生かして、限られた貴重な発達時期を大切にする豊かな子育てを「ママ英語講座」の中でお伝えしています。
※「ママ英語講座」は、定型発達・様々な特性をお持ちのお子様の親御さんにご受講いただいています。

また同時に、発達支援や学習支援をされている方々に、当事者視点からの情報提供などもさせていただいています。専門家の方々とは違った視点から、YouTubeを通じて、発達を支援する方たちのサポートもさせていただいています。

寄り道、まわり道をしてきた私だからこそのアプローチで、愛をシェアし循環させています。

 

病気や障害への認知が広がり、様々な特性を持った人が活躍できる社会を目指しています!

ご支援いただけると幸いです^^