2度の血球貪食症候群を経験した当事者として|後遺症の発信も始めました

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血球貪食症候群、脳症、学習障害などの情報も発信を始めました!

 

2年ほど前から、血球貪食症候群だったこと、脳症から学習障害となったことなどをブログに出し始めました。

2020年にはYouTubeもはじめ、素人編集ながら、ぼちぼちとチャンネル登録もいただいています。

こうして発信を続けられるのも、皆様のおかげです。ありがとうございます!

 

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情報発信している理由

血球貪食症候群については、分かっていないことが多いそうで、いまだに医療の世界でも情報が少ないそうです。

新しい病気ではないのですが、原因の特定が難しいのか、私が発症した2回とも原因の特定ができませんでした。
(ちなみに私は14歳の時と29歳の時の2回血球貪食症候群を発症しています。)

ネットで得られる情報が少ない

今は令和の時代となり、多くの情報を一般人でもネットで得ることができます。

しかし血球貪食症候群については、前述したとおりネットで調べたところで、症例も含めて得られる情報は本当に限られています。

脳に障害を受けた子どもが成長し社会生活を送っている情報などもあまり見ないように感じます。

医療やリハビリについてなどの専門的な知識はありませんが、当事者からの発信を必要とする方に届けば…と思い発信を始めました。

私について

私は、中学三年生の時に【血球貪食症候群】という病気になり、その時に併発した脳症で脳に損傷を受けました。

14歳で3歳児の知能に戻り、肢体不自由となり、構語障害、学習障害も残りました。

OT,PT,STのリハビリや、セルフ療育など、あれやこれやで学生時代を過ごしてきました。

現在は発達障害と高次脳機能障害とともに、3児の母として、そして自分で仕事もしながら暮らしています。

私の症例や、得た情報などはnoteというサイトで記事をご確認いただけます。


こちらでも情報発信しています!

YouTube「学習障害かあちゃんねる」
チャンネル用Instagram

 

当事者だからこそ

病気から脳に損傷を受けてしまったため、後天的な発達障害(高次脳機能障害)となった私。

私の場合、発達障害の中でも学習障害(LD)の症状が顕著であり、ディスレクシアと上手く付き合っていく方法を模索しながら、「生きづらさ」「学びづらさ」の中で学校教育の荒波をくぐりぬけてきました。

経験から学んだことをシェア

大きくなって赤ちゃんからの発達をやり直した私だからこそ、そして発達障害(学習障害・LD)、高次脳機能障害というギフトをいただいたからこその経験を生かして、限られた貴重な発達時期を大切にする豊かな子育てを「ママ英語講座」の中でお伝えしています。

※「ママ英語講座」は、定型発達・様々な特性をお持ちのお子様の親御さんにもご受講いただいています。

また同時に、発達支援や学習支援をされている方々に、当事者視点からの情報提供などもさせていただいています。

発達支援もサポート中です

専門家の方々とは違った視点から、YouTubeを通じて、発達を支援する方たちのサポートもさせていただいています。

寄り道、まわり道をしてきた私だからこそのアプローチで、愛をシェアし循環させています。

 

病気や障害への認知が広がり、様々な特性を持った人が活躍できる社会を目指しています!

ご支援いただけると幸いです^^

 

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