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脱・幸せなフリ、「私なんて…」
「あなたのためだから」症候群!

ママの自信増福アドバイザーKanakoです。

この記事は、私が2度発症した
【血球貪食症候群】についての
情報カテゴリーのものです。
1度目:14歳(脳症も併発)
2度目:29歳

今もなお情報の少ないこの病気。
少しでもお役に立てますように。

 

 

さて、血球貪食症候群とは

どんな病気なのでしょうか。

 

Wikipediaによると、

血球貪食症候群(Hemophagocytic syndrome; HPS,欧米ではHemophagocytic lymphohistiocytosis; HLHなど、国際的に統一の呼び名はまだない)は、医学の発達に伴って明らかとなってきた疾患のひとつで、本来人間をまもるべきマクロファージや好中球といった免疫細胞が暴走し、自らの血球(とくに血小板)を食べてしまう病気である。小児で先に報告されたが、成人に起こることは現在ではわかっている。きわめて重篤な致死的疾患である。突然健常者におこることもある。

 

本来、

マクロファージや好中球など

免疫細胞というものは、

身体を守るために働きます。

 

ですが、その免疫細胞が

正常な血球(白血球や赤血球、血小板)

バクバクと食べてしまう病気。

 

まさに、「血球貪食症候群」

という名前がピッタリ!!

 

 

「症候群」という名前からも

わかるように、厳密にいうと

病名ではなくて症状名なのだと

病院では教えていただきました。

 

血球貪食症候群を引き起こす

発症原因となった病気が

この症候群の元なんだと。

 

私の場合、

・白血病

・悪性リンパ腫

・固形癌

・ウイルス、細菌感染症

・自己免疫疾患(膠原病)

この辺りが疑われていました。

 

検査によって、

白血病、悪性リンパ腫、固形癌

の可能性は否定されましたが、

残念ながら、2回とも

原因の特定はできませんでした。

 

ということで、

2回とも診断書の病名欄は

血球貪食症候群となっています。

 

 

この病気には、

一次性の血球貪食症候群と

二次性の血球貪食症候群があり

一次性は小児(15歳以下)に多く、

二次性は成人に多いそう。

 

こちらの研究では、

年間80万人に一人の確率で

血球貪食症候群を発症すると

記載されています。

 

担当医からは、

15歳以下の発症者の割合が

過半数を占めていると聞きました。

 

 

 

次回は診断が下るまでの経緯を

綴っていきたいと思います。

 

 

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