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脱・幸せなフリ、「私なんて…」
「あなたのためだから」症候群!

ママの自信増福アドバイザーKanakoです。

 

この記事は、私が2度発症した
【血球貪食症候群】についての
情報カテゴリーのものです。
1度目:14歳(脳症も併発)
2度目:29歳

今もなお情報の少ないこの病気。
少しでもお役に立てますように。

 

血球貪食症候群からの脳症併発 診断が下るまで(14歳の時)①の続きです。

 

峠の記録と幽体離脱

 

8/6の夜間緊急から

そのまま入院となりました。

8月6日から血性下痢も出現。入院となる。入院時WBC2500/µL RBC429万/µL Plt8.0万/µL。8月7日DICをきたし、FOY使用開始。8月8日Plt4.5万/µLにてPC15単位輸注。

8月10日WBC1800/µL(好中球918)RBC331万/µL Plt6.8万/µLと、汎血球減少をきたした。骨髄穿刺を行い、びまん性????・特に赤芽球はほとんど認められなかった。
G-CSFを用い、???は一時的に増加。貧血は進行したが輸血は行わず。

注1:「?」部分は解読できませんでした。
注2:DIC=播種性血管内凝固症候群、FOY=DICの治療薬の一つ、PC=濃厚血小板、WBC=白血球、RBC=赤血球、Plt=血小板数、G-CSF=好中球の働きを高める因子

 

私自身の意識は、

この時点ではもう

なかったと思います。

 

ただ、1つ

ひどーく痛い検査があって

押さえつけられていたのは、

しっかり覚えています。

 

私の記憶の中では、

お医者さんや看護婦さんに

「触るなくそブスデブ!」

みたいな暴言吐いてました(涙)

 

あれが骨髄穿刺(こつずいせんし)

というのだったのかしら。

骨髄穿刺/骨髄検査(こつずいせんし/こつずいけんさ)

胸骨、もしくは腰にある腸骨に針を刺して、骨の中にある骨髄組織をとる検査です。穿刺吸引法(せんしきゅういんほう)と針生検法(はりせいけんほう)があります。穿刺吸引法は、胸骨もしくは腸骨から注射器で骨の中の骨髄組織を吸引する方法です。針生検法では、腸骨に太めの針を刺し、骨髄組織を針の中に捉えて一部を採取します。採取した骨髄はスライドガラス上に薄く広げて染色した後、顕微鏡で観察します。これにより、造血機能や血液疾患の原因、さらに腫瘍細胞の有無などが明確になるため、血液疾患の診断や治療法の選択・治療効果の判定において重要な検査です。

国立がん研究センターがん情報サービスより

 

この骨髄穿刺に使う針が

恐ろしいほど痛いんです。

 

今、初めて画像を見たんですが

ホームセンターにあるような

工具並みのドリルのような針。

こんなのです

 

 

両親は「今晩が峠」宣告を受け、

この時私は幽体離脱という

とてもレアな体験をします。
(打ち明ける人を選ぶ話題だけど書くw)

 

病室で私が横になっていて

父親がパイプ椅子に座って

泣いていました。

 

「死んじゃったんだ私。」

お父さん、泣いてるのかな

可哀そうだな、ごめんね…。

 

お盆休みには、

大好きな祖父母がいる宮崎に

行くはずでした。

 

入院後しばらく続いた

私の意識障害のレベルは

JCS III-100レベルだったそう。

 

日本における意識障害の分類
(ジャパン・コーマ・スケール)は3つ。

I:刺激しないでも覚醒している

II:刺激すると覚醒するが、
  刺激をやめると眠り込む

III:刺激しても覚醒しない

 

III-100というのは

「痛み刺激に対し、
はらいのけのような動作をする」

ということだそうです。

 

ちなみに、アメリカで

一般的に使われているのは

グラスゴー・コーマ・スケール

GCSというそうです。

<参考:日本緊急医学会

 

 

入院までの症状まとめ

 

さて、入院までの症状としては

・高熱(38~40度越え)

・頭痛

・寒気

・関節痛

と、インフルエンザの症状のよう。

 

この時は知りませんが、

2度目の血球貪食症候群の時は

インフルエンザの検査を

一番はじめにしています。

 

そして、上記の症状に加え

腹痛もあったと記録にあります。

これは、肝臓や脾臓の腫れに

よるものだということです。

 

私の記録には記載がないですが

黄疸(目や皮膚が黄色くなる)

が出ることもあるそう。

尿が異様に濃いとかも黄疸。

 

 

そして血液検査

 

血液検査で分かったのは、

白&赤血球、血小板数の減少。

 

参考までに、

それぞれの基準値(成人)

以下の通りです

白血球:4,000~9,000/µL

赤血球:350万~500万/µL

血小板数:13~37万/μL

※14歳は小児ですが、【幼児期の血算値は、赤血球系、白血球、血小板ともに高値ですが、小児期には多彩な変動が見られ、12 ~15歳頃までにほぼ成人と同等のレベルになります。】とあります。→

 

私の場合は、

入院時WBC(白血球)2500/µL RBC(赤血球)429万/µL Plt(血小板数)8.0万/µL。8月7日DIC(播種性血管内凝固症候群)をきたし、FOY(DICの治療薬の一つ)使用開始。8月8日Plt4.5万/µLにてPC(濃厚血小板)15単位輸注。

8月10日WBC1800/µL(好中球918)RBC331万/µL Plt6.8万/µLと、汎血球減少をきたした。

白血球:2500→1800

赤血球:429万→331万

血小板数:8万→4.5万→6.8万

という経過をたどっています。

 

血球が減少することから

考えられる病気としては、

・再生不良性貧血
・敗血症
・急性骨髄性白血病
・全身性エリテマトーデス
・播種性血管内凝固症候群(DIC)
・肝硬変 ・・・など

があるそうです。

 

肝機能障害もあり、汎血球減少からDIC、MOF(多臓器不全)と考えた。

※現在では、臓器機能は正常に回復しうることからMODSと表現されるのが適当とのこと。

 

入院から4日後、

骨髄検査によって、

血球貪食症候群と診断されます。

 

つづく。

 

 

 

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