名古屋からZOOMで全国のママへ

脱・幸せなフリ、「私なんて…」
「あなたのためだから」症候群!

ママの自信増福アドバイザーKanakoです。

 

この記事は、私が2度発症した
【血球貪食症候群】についての
情報カテゴリーのものです。
1度目:14歳(脳症も併発)
2度目:29歳

今もなお情報の少ないこの病気。
少しでもお役に立てますように。

・血球貪食症候群(けっきゅうどんしょくしょうこうぐん)って?難病なの?
・【病気と脳症】ずっとカミングアウトできなかった理由
・血球貪食症候群からの脳症併発 診断が下るまで(14歳の時)①
血球貪食症候群からの脳症併発 診断が下るまで(14歳の時)②

 

骨髄検査によって

血球貪食症候群との診断が

下ったのは、入院後4日目。

 

その時には、私の意識は

もうありませんでした。

 

 

意識障害のレベルと期間

 

前の記事でも触れましたが

日本における意識障害の分類は

大きく3つに分けられるそうです。

 

I:刺激しないでも覚醒している

II:刺激すると覚醒するが、
  刺激をやめると眠り込む

III:刺激しても覚醒しない

 

そしてI、II、IIIの中で

更に3つに分けられるとのこと。

 

I 刺激しないでも党醒している〈一桁の数字で表現〉
1 だいたい意識清明だが、今ひとつはっきりしない
2 時、場所または人物がわからない
3 名前または生年月日がわからない

II 刺激すると覚醒する〜刺激を止めると眠り込む〈二桁で表現〉
10 普通の呼びかけで容易に開限する
(合目的な運動〈たとえば、右手を握れ、離せ〉をするし言葉もでるが、間違いが多い)
20 大きな声または体をゆさぶることにより開眼する
(簡単な命令に応ずる、たとえば離握手)
30 痛み刺激と呼びかけを繰り返すと、かろうじて開限する

III 刺激しても覚醒しない〈三桁の数字で表現〉
100 痛み刺激に対し、はらいのけのような動作をする
200 痛み刺激に対し手足を動かしたり、顔をしかめる
300 痛み刺激に反応しない

日本緊急医学会より)

 

入院後しばらく続いた

私の意識障害のレベルは

JCS III-100レベルでしたが、
(刺激しても覚醒しない+
痛み刺激に対し、はらいのけのような動作をする)

意識障害の確認後6日経って

意識状態、身体状態ともに

軽減したと記録されています。

 

JCSというのは、

日本における意識障害の分類で

ジャパン・コーマ・スケールのこと。
(Japan Coma Scale)

 

ちなみに、アメリカで

一般的に使われているのは

グラスゴー・コーマ・スケール

GCSというそうです。
<参考:日本緊急医学会>

 

 

意識回復後の後遺障害

 

後遺障害有 脳症(VAHS後)による構語・運動障害。学習障害もあり。リハビリにて改善中。

 

ということで、

言語療法・作業療法・運動療法

のお世話になりました。

 

が、はじめのうちは

ベッドから起き上がれもせず、

たくさんのチューブが

ついていましたので、

リハビリ棟まで行くことはできず。

 

療法士さんが、私の病室まで

来てくれていました。

 

食事もチューブ体に繋いで

摂っていたので、

飲み込む練習なんかから

やっていました。

 

一般的に認知されている

歩行やボール投げなどの

リハビリの他にも色々あります。

 

作業療法

寝返り、起き上がりや

椅子から立ち上がる、座るなど

食事も含めて、日常生活で

何気なくやっていることも

リハビリで練習しました。

 

豆をつまむ、右にあるものを

つかんで左へ移動させる、

ちょうちょ結びを作ったり

ボタンをかける・・・など

モンテッソーリ教育のお仕事を

想像していただくと近いです。

 

言語聴覚療法

こちらも咀嚼(噛むこと)や

嚥下(飲み込むこと)の訓練、

そしてやっぱり話すことを

主に訓練してくれました。

 

私はまず、

声を出すという所で

つまづいていました。

 

赤ちゃん期に喃語(なんご)

の段階ってありますよね。

まだ単語なんかを発する前の

「ばー」とか「だー」の段階。

 

そこから、言語聴覚士の方に

お世話になっていました。

 

理学療法

私の体力が回復するまでは

病室の前の廊下で歩行訓練。

記憶の中では、

立つ~歩く~方向転換 を

延々とやっていたような…

 

そんなことないと思いますが、

きっとこれが私の中で

とても難しかったのでしょう。

 

「あー、今日もいい天気♪」

って、空を見上げながら歩くの

私たちは日常で普通にしますが、

これはかなり高度な技です。

 

下を見ることなく

バランスをとって歩くって、

踏ん張らずに空を見上げるって

そんなことが普通にできるって

それはスゴイことなんだよ~!

 

この辺の記憶(何をしたか)、

結構曖昧なので、年明けにでも

入院していた病院に行こうかな。

でも、20年ほど前のカルテが

残っているかナゾですが(笑)

 

 

将来は医療に携わりたい!

 

想像に難くないと思いますが

この後、私の将来の夢は

医者・看護士・療法士になります。

 

「君には無理だよ。」

 

と言われて、何の疑いもなく

あっさり引き下がりますが

諦めないでも良かったかもね~。

 

 

現在35歳になってますが、

来年から医療通訳の勉強でも

しようかな~、と企み中です♪

 

たまたま、

こういった発信を始めた頃に

医療通訳の先生と仲良くなり

来年の講座に誘われたのです♪

 

これも何かのご縁でしょう♥

 

つづく。

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