名古屋からZOOMで全国のママへ

【先延ばしママ】はもう卒業!

脱・幸せなフリ、「私なんて…」
「あなたのためだから」症候群!

ママの自信増福アドバイザーKanakoです。

 

この記事は、私が2度発症した
【血球貪食症候群】についての
情報カテゴリーのものです。
1度目:14歳(脳症も併発)
2度目:29歳

今もなお情報の少ないこの病気。
少しでもお役に立てますように。

・血球貪食症候群(けっきゅうどんしょくしょうこうぐん)って?難病なの?
・【病気と脳症】ずっとカミングアウトできなかった理由
・血球貪食症候群からの脳症併発 診断が下るまで(14歳の時)①
血球貪食症候群からの脳症併発 診断が下るまで(14歳の時)②
・病気からの脳症、そして後遺症。

 

 

声をかけても反応しない

触れても反応しない、など

外から見たら、どう考えても

意識がないように見える時でも

実は、意識があることがあります。

 

というのは、

私自身が体験したこと。

 

 

・・・だけじゃなくて、

最近、同じ体験をされている

がいらっしゃると知りました。

 

【参考】
意識不明とされていた時期に意識があったケース

 

 

気づいてもらえない恐怖

 

もう20年も前の話ですが、

私は自分の意識がなくなったと

先生の説明で知りました。

 

正しくは、

先生が両親に説明するのを

聞いていた、ってことです。

 

中学3年生にもなれば、

病院の先生が親に話すような

説明は大体分かります。

 

病気からの脳症、そして後遺症。

 

男の人の泣き声が聞こえました。

父です。

 

泣いている父を、

母が元気づけているのも

聞こえました。

 

「今は、様子を見るしかない。」

「そんな泣いたってしょうがない。」

「とにかく荷物持ってきて!」

「仕事のことは・・・」

 

結局、

母が荷物を取りに行ったか

先生と話をしに行ったか、

父だけが部屋に残りました。

 

静かになって初めて

「意識があるということに

 気づいてもらえない恐怖」

というものを感じました。

 

「あー、死ぬのかなー。」

ってのは、もちろん考えましたが

他にも考えたことがありました。

 

このまま、

意識があると気づいてもらえず

燃やされてしまったら・・・

臓器を抜かれたら・・・

とか考えました。

 

体に、色んなチューブを

付けることになったのですが

排尿用のチューブってのを

はじめて入れた時は衝撃!

 

表面的には意識がなく

反応できない状態だけど

きちんと痛みを感じる私が

臓器を提供するってなったら

どうしたらいいのか…って

それは本当に恐怖でした。

 

ちょうどその頃、

脳死後の臓器移植の話題が

HOTだったと思います。

(脳死後での心臓・肺・肝臓・腎臓・膵臓・小腸・眼球の提供は平成9年10月16日に「臓器移植法」が施行されて可能となりました。
ちなみに私がこの病気になったのは平成10年です。)

 

私にとってこの経験は

とても大きなものでした。

昨年話題になり映画化もされた↓

 

私、見る勇気がありませーん…。

 

さて、

ここで私がお話したのは

臓器移植の是非ではなく、

こういう状態になった時の

ある中3女子の心の内です。

 

こういうこともあるんだ、と

お読みいただければ幸いです。

 

あ、付き添いの母が

甲子園をずっとつけていたのも

覚えています~。

 

 

意識が戻ってからも、

3歳児のように振舞う私の中に

意識のはっきりした私もいました。

 

そのことについては

また今度書きたいと思います^^

 

==============

ママたちが自信を持ち
子育てをもっと気楽に楽しめる
そんな情報を発信しています^^

ブログでは出せない
ちょっと辛口の深イイ話や

LINE@限定情報もあります。
ご登録お待ちしています♪

LINE@はこちら
友だち追加
ID:@urk3166o
おためし講座の予約や急ぎの質問は
こちらからだとスムーズです(^O^)/

自信を底上げするための
3つのアプローチ

愛するわが子に自立を!
ママだからこそできる地頭作り
コンプレックスを自信に変える

★ママ英語講座★

★もいちど英語★

ママの先延ばしグセを変える!
「今」も「未来」もより豊かに
★ママの砂時計コンサルティング★
→ご案内ページは近日公開

エネルギー(振動数・周波数)調整
「私らしさ」
を加速度上げて
取り戻す個人セッション
★ヌン活セッション★
アフタヌーンティーセット付
→ご案内ページは近日公開

さらに魅力的なあなたへ!
★顔ヨガ★
園や婦人会へ出張してます^^

お気軽にお問い合わせくださいませ。

◎私のプロフィールはこちら