名古屋からZOOMで全国のママへ

【先延ばしママ】はもう卒業!

脱・幸せなフリ、「私なんて…」
「あなたのためだから」症候群!

ママの自信増福アドバイザーKanakoです。

 

 

この記事は、私が2度発症した
【血球貪食症候群】についての
情報カテゴリーのものです。
1度目:14歳(脳症も併発)
2度目:29歳

今もなお情報の少ないこの病気。
少しでもお役に立てますように。

・血球貪食症候群(けっきゅうどんしょくしょうこうぐん)って?難病なの?
・【病気と脳症】ずっとカミングアウトできなかった理由
・血球貪食症候群からの脳症併発 診断が下るまで(14歳の時)①
血球貪食症候群からの脳症併発 診断が下るまで(14歳の時)②

 

 

私が、中学生で

病気を患った時に

併発した脳症の後遺症で、

知能・身体ともに障害が残り

知能は3歳児ほどになった・・・

 

ということは書きましたね。

 

病気からの脳症、そして後遺症。

 

この時、

脳に損傷を受けたため

知的水準が回復したとしても

学習障害が残るということを

告げられました。

 

 

 

学習障害って何?

 

文部科学省による

学習障害(LD)の定義は↓。

学習障害とは、基本的には全般的な知的発達に遅れはないが、

聞く、話す、読む、書く、計算する又は推論する能力のうち

特定のものの習得と使用に著しい困難を示す様々な状態を指すものである。

学習障害は、その原因として、中枢神経系に何らかの機能障害があると推定されるが、

視覚障害、聴覚障害、知的障害、情緒障害などの障害や、

環境的な要因が直接の原因となるものではない。

 

教科の好き嫌いであったり

学習意欲が足りないといった

いわゆる「勉強嫌い」は、

学習障害ではありませんよ^^

ご安心ください~♪

 

 

私は、中枢神経系である

脳に損傷を受けました。

 

中枢神経系とは、

人間では脳と脊髄のこと。

全神経の統合・支配などの

役割を果たしている部分です。

 

損傷を受け、萎縮した脳は

数年前に撮った映像でも

まだ萎縮したままでした。

 

「こんなにフツーなのに、
まだ脳みそ戻ってなかったの!?」

って、かなり驚きましたね。

 

私の場合、

人並みにできるまでに

かなり時間がかかるし

コツがいるけれど、

「学習障害だから…できない」

という風に思ったことは

ただの一度もなかったんですよ。

 

学習障害についてはこちらでチラッと触れています。

脳症後遺症から回復ってあり得るの?

 

 

学習障害は発達障害らしい

 

このことを知ったのは、

社会人になってからです。

 

親も「発達障害」って言葉を

使わずに私に接していたので、

自分自身がそんな風に

分類されるとは衝撃でした。

 

ここからは想像ですが、

もし母が私を

「この子は発達障害だから…」

と、申し訳なさそうにしたり

私を、可哀そうな子扱いしたり

出来ないのはしょうがないと

守ってくれてたりしてたら・・・

 

私は、

今とはずいぶん違う人生を

歩んでいたと思います。

 

発達障害=個性という考え方、

賛否両論ありますね。

 

まぁ確かに、

個性と言えば個性だし…

そうはいっても、

社会に受け入れられ辛い…

というのも実体験としてある。

 

 

だけど、そこでひねくれず

とりあえず前へ進む。

 

中枢神経系の障害という

事実は変えられないけど、

それでも私は楽しく生きたい♥

 

社会だって、すぐに

私の都合で変わるわけでもない。

周りを変えようとしたって

それってマジ大変よ。

 

何で分かってくれないの!

って、周りにイライラするのも

ホント消耗しちゃうよ。

 

いいじゃん、もう・・・

分からない人だっているのよ。

無理に分からせなくていいと思う。

 

 

他人のモノサシはいらない!

 

私は、「自分が発達障害だ」

という意識がありません。

ただただ、

変わってるんだと思っています。

 

そうだと知らずに

生きてきたのもあるけど、

私を好きでいてくれる人もいて

面白いと思ってくれる人もいて

好きな時に好きなことできて

支えたい人を支えられて

デキル振りしなくて良くて・・・

 

まだまだあるけど、

私らしく愛を循環させられる

私の人生って、

なんてステキなのかと

日々思い生きているからです。

 

 

自分の価値観を持って、

それを軸に生きると超ラクよ。

 

これは本当に、

発達障害にだけじゃなくて

誰にだって言えることだと思う。

 

誰かの価値観で生きるって

そりゃ生きづらいわ。

 

えーとね、

発達障害は可哀そうじゃないよ。

 

他人の価値観で

自分や我が子をジャッジすると

おかしなことになるだけです。

 

 

発達障害もグレーゾーンも

見方を変えるだけで、

素晴らしいものを持っていると

気づくことができますよ♪

 

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